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ニット女子のつれづれ日記

①10万人に1人の稀な疾患の記録「サルコーマの宣告から丸3年」

2025-01-24

10万に1人の稀な疾患

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宣告から10年目の春が訪れようとしています。

投稿当時の拙い記録のままですが、残すことにします。

今、辛い想いをされているどなたかの励みになりますように。

雨のち晴れ。今日も大切によい一日をお過ごしください。

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サルコーマの宣告から丸3年【2015年3月16日・宣告の記録】

初投稿日2018-3-16

希少がんの宣告


2015年3月16日のこと。W大学病院の婦人科。当時、子宮筋腫が大きくなっているのか? おなかが膨らんでいて、食べなくてもまるでひっこまない状態で、婦人科先生の指示で2月20日にMRIを受けていました。その検査結果を聞きに行った日のことです。

いつもの優しいK先生のお顔が、その日は深刻。「えっと?なんかやだな...」と、私の口から出てしまった直感の言葉。先生が「...うん。....肉腫の疑いがある...。」

「なにか悪いモノですか?」って聞き返したくらいに、当時の私は全くの無知でした...。

一旦、診察室の外で待つことになり、再度、呼ばれて戻ると「消化器外科の先生にお願いしたから、2Fに行ってね」って。そして、私の目をしっかり見て「とにかく、帰り道は、気をつけて帰ってね」って。

あの瞬間のK先生のお顔は今でも忘れられず、本当に良い先生と出会えたことに感謝しています。

手術しかない

あ~、なんだかわかんないけど、大変なことになったみたいだ。

診察の手順とか、いろいろ説明を受けていたのだけど、2Fということしか覚えていなくて、とにかく2Fで受付をして待ちました。混乱したまましばらく待って、診察室に呼ばれました。命の恩人O先生との出会いです。

手術しかないこと、ほぼ希少がんで、早急に手術の日程を決めて行くから、このまま検査を受けられるだけ受けて帰ってほしいこと、がんには、ひらがなで書くがんと漢字で書く癌があって..ムニャムニャムニャ...。その時の私に理解できる知識も強い気持ちもなく。

その後、造影剤を使用するCT、腹部超音波検査、心電図、呼吸機能検査、血液・尿検査と、本人のわけのわからない意識を置き去りにしたまま、大学病院の検査はテキパキと夕方まで続きました。

手元の診療明細書と手帳によると、残りの検査と再診を23日(循環器内科、心電図2回目、婦人科、消化器外科)と27日(心臓超音波、循環器内科結果、麻酔科)に受けています。

こぼれ落ちる涙

検査の待ち時間、病院の椅子に座り、スマホで「サルコーマ」を検索して怯えたり、Opal毛糸でソックスを編んだりしながら、ポロポロポロポロと涙をこぼしていたことを覚えています。その間に家族が来てくれました。

この時から次の診察までの、仕事以外の時間や一人の時間は、よく泣きました。まさに一通り泣きました。人生にはこんな突然があるんだなぁと、サルコーマという病に対する覚悟を決めていたように思います。

先に書いておくと、私の病気の診断名は、退院時は「後腹膜腫瘍」で、手術後の病理検査の結果「高分化型脂肪肉腫」と診断されました。肉腫=サルコーマですが、肉腫という言葉が苦手なので、今後もサルコーマと書くことにします。

O先生のおかげで、初診の翌々日には日程を決めてくださって、4月の始めに手術することになりました。

宣告までの経緯

 

サルコーマブログの皆さまへお礼

入院前、手術後、退院後、仕事の休憩時間...、サルコーマのことを書いてくださってる方々のブログを読ませていただきながら、知識と知恵と、勝手に共に頑張る力をいただいていました。感謝のコメントが出来ていなくてごめんなさい。そしてありがとうございます。

私は自分を支えるのがやっとで、なかなか文章にすることが出来なかったけれど、私にも書く務めがあると思うようになりました。

発症原因がわからず、10万人に1,2人、がん全体の1%という希少がんであるサルコーマ。しかもその中に50ほどの種類(サイトによって30~200と違います)があって、その中の肉腫もさらに分かれる。症例が少ないので、薬の開発も進まず、腫瘍が出来たら手術...。全く同じ診断名の可能性は、10万人に1人より少ないんですよね。

3年が経ち、サルコーマを体験する以前の自分よりも、今の自分の方が好きなので、書けると思います。

私の経過記録です(つづく)

宣告の日の記録→本日の記事です。
半年前の様子
手術前日の記録
④サルコーマの手術当日の記録
⑤サルコーマ入院中の記録
⑥2度目の手術・入院の記録

『いのちのダンス 舞姫の選択』

いのちのダンス 舞姫の選択

私を支えてくれたブログのひとつに、元ミス日本の吉野ゆりえさんの『キャンサーギフト』19度の手術を克服!「忘れられたがん」肉腫(サルコーマ)と共存する元ミス日本・吉野ゆりえの感謝&いきいきBlog があります。

闘病中もいつも華やかで、「サルコーマセンターを設立する会」を発足させたり精力的に行動をなさっていました。ご本も読ませていただいて、感謝しています。

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