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②10万人に1人の稀な疾患の記録「サルコーマ宣告の半年前・重症貧血入院」

2025-01-29

10万に1人の稀な疾患

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宣告から10年目の春が訪れようとしています。

投稿当時の拙い記録ですが、あらためて残しておくことにします。

今、辛い想いをされているどなたかの励みになりますように。

雨のち晴れ。今日も大切によい一日を過ごしましょう。

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サルコーマ宣告の半年前【2014年10月・重症貧血入院の記録】

初投稿日2018-3-21

重症貧血

サルコーマがわかる半年前に、危機的な重症貧血を経験しています。

もともと病院は苦手です。歯医者以外は通院することもなく、まったくもって病気知らずだと過信していた頃、2014年秋のことでした。

その頃、階段を上がることはとても辛く、なだらかな坂道でさえゆ~っくりしか登れませんでした。が、何も疑わずに「歳を取るってこういうことか~」と、「誰もがそうなんだろう」とのんきに考え、重たい物も持つし、遅くまで仕事し活動し、ごく普通の生活をしていました。

健康診断

2014年10月。会社の健康診断。

診断後の説明で、ヘモグロビン(Hb)の値が5.2!E判定(一般女性で12.1~14.6がA判定)の表を見ながら、先生が「これほどの貧血では辛かったでしょう?」と心配してくださったのでした。「あー。つらいと思ってよかったんだ。」と、自分の身体が普通ではなかったことを知りました。

(↓気づき↓)

①健康診断では、検査が済んだら帰るのではなくて、何時間か待ちますが、その後の先生の説明を聞いて帰ることが大切。後日郵送される表の数字だけで、自分で判断したら、せっかく、年に一度時間をかけて受診したのに、肝心なところを見落とす可能性があるから。自戒を込めて。

②健康診断の数日前に、知り合いの方から「ゴルフ場で歩けなくなり病院に運ばれた。Hb値が4.0強で死ぬところだった。」という話を聞いていました。その時点では、自分に関係があるなんて思いもしなかったけれど、神様はちゃんと事前情報をくださってたのでした。この世の仕組みは良く出来ています。

W大学病院

診察室での会話に戻ります。

「W大学病院行ける?紹介状を書くから、明日すぐに行きなさい。」と厳しく言われました。この厳しく温かい言葉が、今の私につながっている最初の細い糸です。

重症貧血の原因は子宮筋腫と思われるため、W大学病院の婦人科への紹介状を受け取りました。土日を挟んで、週明け月曜日朝一番にW大病院へ。

緊急入院

問診、触診、血液検査、そのまま入院。検査、そして、その日から輸血治療。

※入院ベッドから。スカイツリー

1週間弱入院し、Hb数値が8.6に上がったところで退院。その後は通院しながら、貧血の治療と子宮筋腫の経過観察(生理を止めるリュープリン注射)をしていくことになりました。

退院後、周囲の人々と同じ速さで歩けるようになっていくことが、本当に嬉しかった♡

りんごとひじき

貧血の退院後。上のゴルフ話で登場したHbが4.0強だった知人から、毎日「ひじき」と「りんご」を食べていると教わりました。

もともと好きだったけれど、朝「りんご」を夕食に「ひじき」を毎日とることにしました。


※病院の食事や粗食が好きです。

2018年3月現在、貧血の値はお陰様で人並に戻り「ひじき」はたまにおかずでいただく感じです。「りんご」は毎朝必ずいただきます。「りんご1個で医者いらず」別の先輩も言ってたなぁ~、とかね。りんごの力は、信じています。

宣告までの経緯・体の変化

貧血症状の改善とは裏腹に、2014年11月、12月、2015年1月、2月と、どんどんお腹が丸くなっていきました。が、筋腫が大きくなってるのかなぁ。「やだぁ、太ってきたぁ」くらいの実感でした。

山手線で2回ほど、なんと妊婦さんと思われ、席を譲られたことがあります。「いえいえ、違うんです」と苦笑いしていました。のちに発見されることになる腫瘍は、日に日に後腹膜で成長をしていたのでしょうね。

後腹膜という聞き慣れない単語は、平常では、腹膜の外側にあり、手前ではなく背中側に位置します。

この先に起きることを知る由もない私は、体調も良く、むしろ、貧血が改善されてきて元気でした。ただ、いつも気がかりなのが、食べなくても仰向けに寝てみてもお腹が常に丸くて硬いことでした。


◆宣告までの経緯まとめ◆

2014年10月 【健康診断・入院】重症貧血・W大学病院&K先生との出会い
2014年11月~2015年2月 【経過観察・通院】貧血・子宮筋腫の治療
2015年2月 【検査】MRI
2015年3月 【宣告】脂肪肉腫の疑い・K先生の紹介でO先生との出会い

そして、記録①【2015年3月16日・宣告の記録】につながります。

生き延びたい本能・遺伝子

生物には、生き延びるための本能の遺伝子が組み込まれています。

この3年の間に、その「生きる」を選択するといいのだと知りました。と同時に、舗道を歩く時に「おまけの一歩、おまけの一歩^^♪」と言いながら歩いたりもしています。

「生き延びると決めたし、おまけの一歩でもあり」かな。そんな強くて柔らかな時間を生きています。

本『血流がすべて解決する』

その後、紀伊國屋書店で見かけて【血流がすべて解決する】(堀江昭佳先生著 2016年3月出版)を読みました。

身体にとっての血液は、畑にとっての水と同じなのですよね。重症貧血になったときに、自分で大切にしなければならない身体を干からびさせて、なんてかわいそうなことをしていたのだろうと、反省しました。

この本の通りにしていたら、違ったかも知れないと思いながら読んだ本です。2016年の春に紀伊國屋書店で出会って、いい本だなぁと思ったのですが、今はベストセラー本になっています。

いつもありがとうございます。

またね!  

★私のサルコーマ(後腹膜脂肪肉腫)の経過記録です。どなたかの参考になれば...。

宣告の日の記録
半年前の様子→本日の記事です。
手術前日の記録

https://www.rue-rouelle39.com/archive/category/%E3%82%B5%E3%83%AB%E3%82%B3%E3%83%BC%E3%83%9E

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