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③10万人に1人の稀な疾患の記録「サルコーマ手術から3年・手術前日入院時の記録」

2025-02-02

10万に1人の稀な疾患

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宣告から10年目の春が訪れようとしています。

投稿当時の拙い記録ですが、あらためて残しておくことにします。

今、辛い想いをされているどなたかの励みになりますように。

必ず必ず、雨のち晴れ。

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サルコーマ手術から3年【2015年4月入院日の記録】

初投稿日2018-4-2

10万人に1人と言われる希少がんサルコーマの手術前日、入院した日の記録です。


手術前日まで

入院前にしたことは、全身麻酔を受ける方へという紙の指示通り、歯医者へ。定期的に歯のお掃除には通っていますが、念のため再お掃除と点検。不安が消せるものは何でもやっておきたい心境です。

もう一つは、健康保険組合で限度額認定証を発行していただきました。前回の貧血の時は、急だったので、大きな金額を退院時に先に支払いました。今回は、限度額認定証があるので、退院時に支払う金額は、限度額までです。保険制度がある日本という国に感謝です。

勤め先は、結果的に1ヶ月お休みすることになります。

消化器外科入院

宣告を受けてから約2週間後、手術前日になり、W大学病院に入院する日です。

午前10:00 入院窓口

午前11:00 主治医O先生から手術の説明
O先生が、お腹の絵を描いて、そのお腹に縦横に切る線を引いて、お腹の下の方から管が出ている絵を書きながら、説明してくださっていました。聞いているようで、上の空のようで「術後、生きていたとして、私はどうなってしまうのだろ~」とぼんやり考えていました。

※1.説明用紙に書いてあることは、一番下に書きます。

説明後
病室は一般室を希望していたので、8床のベッドがありました。不安でいっぱいの私を軽くしてくれたのは、自分のベッドが窓際だったことでした。小さなバンザイは、生きる力への大きな一歩!

担当看護師Yさんによる病棟の説明、腹帯などの持ち物に名前を書いたり、体重測定、おへその掃除、血栓予防の弾性ストッキングの準備、手術や輸血の同意書などの書類にサインなどがありました。看護師さんは細かく細かく気を配ってくださって、本当に尊い職業だと思います。

昼食まで摂取可。水は寝る前まで大丈夫。寝る前にお腹を空にする下剤を飲むとのこと。

午後 麻酔科の先生の説明
硬膜外麻酔の説明。血液検査の結果、私は血液が止まりにくいらしく、そのリスクをしっかりお話してくださいました。麻酔科の女医先生が「自分の親だったとしても、この方法(硬膜外麻酔)をすすめます」とおっしゃった時に「今回、麻酔科の先生にも恵まれた」と思ったことを覚えています。※2.

午後16:00 執刀医Y教授から手術の説明
執刀医の教授先生にご挨拶に行きました。Y教授とO先生とチームの先生と、私と家族の5人で説明を聞きました。

のちに、O先生が「Y先生の手術が見事だった」とたびたび話してくださることになります。

説明が終わってカンファレンスルームを出たら、そこは消化器外科の病棟なのに、なんと、婦人科の主治医K先生が励ましに来てくださっていました。あの感激の場面を忘れることはありません。サルコーマになってしまって、大変な手術を受けることになってしまって、しかもその前日というのに、私は「なんと恵まれていることだろう。もう十分に幸せだわ」という思いに包まれました。

その夜
神様のような誰かに「大丈夫!」と言って欲しかった。でも、この心細い気持ちもなんとか乗り越えられるのでは、とも思っていました。

ベッドに横になり、"無事に過ぎ行きますように..."。

そうそう、明日を怖がることなく、優しい目線で地球を見つめていればいいんだ、と。"無事に過ぎ行きますように..."と、緊張しながらも静かな気持ちで眠りについたように思います。

♡お見舞いにいただいたバスタオルセットと一緒に入院 ♪  一つ一つに力をもらいながら♡

ご訪問ありがとうございます。手術日の記録へつづく。

 

※1.術前説明

  • 診断:後腹膜腫瘍(脂肪肉腫疑い)肉腫はがんなので、転移・増殖が考えられる。

  • 手術:正中切開+右横切開 腫瘍摘出術(±右腎合併切除、結腸合併切除)

①右腎臓
②結腸(盲腸、上行結腸)・小腸(回腸)部分切除
③胆のう切除
④十二指腸部分切除
⑤子宮筋腫
②-④は合併切除の可能性が低い。

  • 出血の予想、輸血の準備がしてあること

  • 合併切除に伴う合併症の恐れ 腎機能低下、縫合不全、感染症(創部、腹腔内感染症)

  • 再発のリスク、定期的MRI、再発→切除

2.麻酔の説明
私のAPTT(活性化部分トロンボプラスチン時間)は上限値39.5を少々超えていて(40前半)、血液が凝固するまでの時間が長くかかる。

◇★私のサルコーマ(後腹膜脂肪肉腫)の経過記録です。どなたかの参考になれば...。↓↓

宣告の日の記録
半年前の様子
手術前日の記録→本日の記事です。

https://www.rue-rouelle39.com/archive/category/%E3%82%B5%E3%83%AB%E3%82%B3%E3%83%BC%E3%83%9E

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